白塞病在病友身上呈现什么共性？
白塞患病年龄比例是怎么样的？
从首发症状到确诊大致需要多长时间？
现在病友们一般的治疗费用每月花费多少？
有多少病友控制的比较稳定呢？
……
历时近5年，2200份1对1的问卷调查，
《2019年中国白塞病患者生存状况报告》
终于发布了！
2019年5月18 日上午，“你不是一个人在战斗”第四届全国病友大会上，北京白兰鸽白塞病关爱中心在大会现场发布了《2019年中国白塞病人生存状况报告》，这是继《2015及2017年中国白塞病人生存状况》后的第三次发布。
图为《2019年中国白塞病患者生存状况报告》
项目负责人“天使之窗”在大会现场做项目介绍
白塞联盟自2005年5月成立迄今，已有5000多名病患和家属加入了大家庭。白塞病患者生存状况的调查起源于2014年，截至目前已收到2200多份反馈调查，与2017年相比，这次报告收集到的症状涵盖了所有白塞类型。
调查结果
调查结果1：
上下溃疡、皮肤损害作为首发症状比例高
根据调查，就单独的症状来看，口腔溃疡是最早出现，也是出现比例最高的症状，高达99.5%（2017年为98.3%）；生殖器溃疡和皮肤损害所占比例次于口腔溃疡，比例分别为70.9%（2017年为70.8%）和67.1%（2017年为62.8%）；其次为关节疼痛、眼部炎症及其他器官受损。而在器官受累的病友中，眼部受损的病友比例最大，占到了31.4%。
调查结果2：
近七成病友坚持治疗且病情稳定
统计结果显示，69.2%的病友在服药的情况下病情稳定，有13%的病友已停药（比2017年数据降低），但仍然有15.3%的病友虽然在治疗但病情未得到有效控制，有2%的病友因为各种原因没有治疗病情也未得到控制（比2017年比例降低）。
可见，白塞病患者对待治疗的态度越来越积极； 停药并非不可能，但并不意味着能彻底摆脱疾病。
调查结果3：
白塞病患者月治疗费用有所提高
数据显示，与2017相比，白塞病人每月治疗费总体上升，这体现在月治疗费2000~5000元的比例从15.5%升高至19.3%，月治疗费5000元~10000元以上的比例是从7.46%升高到了11.03%，月治疗费用10000元以上的更是从4.2%增长到了10.25%，增长比例超过2倍，四年时间增长4倍。
通常情况下，确诊时候的费用支出比较高，治疗开始后例行检查也仍然是治疗费用中支出比较多的部分，但随着病情的逐渐稳定，复查的时间间隔拉长，每月的治疗费用会慢慢减少。 另外，生物制剂的使用也增加了患者每月治疗费用。
调查结果4：
确诊依旧难，半数病友需5年以上才能确诊
白塞病是一种综合病征，同一患者会出现多个症状，但每个症状出现的时间不尽相同。虽然最早出现的症状具有一定的规律性，但是白塞病患者的确诊之路并不容易，有的人甚至影响到眼睛、内脏等器官的时候才知道患了白塞病。
调查显示，反复出现的口腔溃疡是白塞病患者最先出现也是最常见的症状，反复的阴部生殖器溃疡以及关节痛、眼部炎症、皮肤红斑较为常见。最早出现白塞症状的年龄多集中在19~50岁之间，占60%左右，其中19~30岁的居多。从出现症状到最后确诊，大部分患者经历的时间较长，5年以上才能确诊的患者人数已经超过了总人数的一半，达到53.86%（2017年为48.84%）。
调查结果5：
求医之路坎坷，近一半异地就医
白塞病是一种罕见病，从统计数据看，大部分白塞病病人都经历了从四处求医问药转战各类医院各个科室到找到风湿免疫科确诊治疗的过程，就诊医院并不仅限于当地或本省，多是跨省求医。
据调查，有44%的白塞病患者是跨省就医，这就使得白塞病患者对于异地医保的需求很迫切。尽管到目前为止，已有如安徽合肥、马鞍山，山东青岛、济南、淄博、威海，陕西宝鸡等地陆续将白塞病纳入慢性病、特殊病、大病目录，但白塞病的医保覆盖面依然很窄，且仅仅解决的是本地医保问题，跨省医保的问题依然存在。
另外，据调查，有90.8%的白塞病患者办理了城镇居民医保或农村合作医疗，其中以办理农村合作医疗的患者居多，在白塞病未纳入当地医保的情况下，办理医保的白塞病患者本地就医除非住院才可以报销，且相对来说，农村合作医疗的报销比例更低一些。
以上资料
根据《2019年中国白塞病人生存状况报告》进行归纳
作者：白塞联盟 来源：白塞联盟
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